Een warm hart voor mensen met een spierziekte

Bij ons vind je een aanspreekpunt, infopunt, activiteiten en lotgenoten.

Ik heb een vraag over spierziekten

Maak jij ons zichtbaar?

In Vlaanderen leven duizenden mensen met een neuromusculaire aandoening. Vaak onzichtbaar, maar met een grote impact op hun dagelijks leven.

Met onze campagne 'Jij maakt ons zichtbaar' willen we hen een sterkere plaats geven in de samenleving — door zichtbaarheid, herkenning en verbondenheid te creëren.

Meer informatie of meedoen? Deel onze video of neem eens een kijkje bij de lichtgevende en fluo items op onze webshop.

Elk gebaar maakt een verschil. Dankjewel.

Meer informatie

Actueel

Nieuws

Alle nieuwsitems

25 februari 2026

1 miljoen euro voor baanbrekend onderzoek naar Charcot-Marie-Tooth in België

1 miljoen euro voor baanbrekend onderzoek naar Charcot-Marie-Tooth in België: Prijs Generet gaat naar Prof. dr. Albena Jordanova (VIB-UAntwerpen Centrum voor Moleculaire Neurologie)

25 februari 2026

Zeldzame ziekten treffen elk minder dan één op 2.000 mensen, maar omdat er meer dan 6.000 zeldzame ziekten zijn, is de groep mensen die erdoor getroffen wordt heel groot (meer dan een 700.000 in België alleen al). De impact op patiënten en hun families is enorm. Veel patiënten krijgen vandaag geen of zeer laat een sluitende diagnose of passende behandeling. Daarom reikt het Fonds Generet jaarlijks een prestigieuze prijs uit aan een toponderzoeker die met zijn/haar werk het verschil kan maken voor mensen met een zeldzame aandoening. Dit jaar gaat de Prijs Generet naar Prof. dr. Albena Jordanova van het VIB-UAntwerpen Centrum voor Moleculaire Neurologie, voor haar doorgedreven en vernieuwend onderzoek naar de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) - een erfelijke zenuwaandoening die stap voor stap het dagelijks leven van patiënten ondermijnt.

30 januari 2026

Eén op de 10 000

FSHD Spanje filmde en bracht een commercial uit, geregisseerd door de prestigieuze filmregisseur Chus Gutierrez, om het bewustzijn te creëren over FSHD, een zeldzame, neurodegeneratieve genetische ziekte die progressieve zwakte van skeletspieren veroorzaakt. Deze krachtige video toont een krachtige boodschap van de FSHD-patiëntengemeenschap: "We vechten als krijgers, verenigd als een leger. We blijven lopen, we stoppen niet."

Evenementen

28 februari 00:00 - 23:59

Zeldzame ziektendag

1 maart - 31 december

Kleine verrassingen - grote warmte

6 maart - 8 februari 19:30 -

Millija' Art

Alle evenementen

OVER ONS

Wie zijn wij?

Spierziekten Vlaanderen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Meer over ons

Getuigenissen

We zijn er voor elkaar

Uit ervaring weten wij dat het deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.

Getuigenissen

Lotgenotencontacten

Als je kinderen hebt dan wordt je geacht daarvoor te zorgen en van ze te houden. De meeste ouders doen dat dan ook met veel plezier en liefde. Dat is niet altijd makkelijk. Kinderen kunnen handenbinders zijn. Ze beperken je. Ook kunnen ze vervelend zijn. Je kan weleens zorgen om ze hebben. Soms zijn ze ziek en dan moeten ze extra aandacht hebben.

Peter van Gelder

30 jaar geleden werd ik trotse mama van een zoon genaamd Jef. Een wolk van een baby, ons geluk kon niet op. Alles verliep zoals het moest tot op de avond dat ik van mijn gynaecoloog te horen kreeg dat ik eens langs moest gaan bij de kinderarts in het ziekenhuis, diezelfde die Jef had onderzocht bij de geboorte. Van hem kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was met het bloed van de hielprik...

Mies

Wim was goed twee jaar toen z’n moeder op doktersvoorschrift geregeld met hem in bad ging. Terug naar de moederschoot, vruchtwater… Hoewel hij ’n fel betoog hield tegen de psychiatrie verwachtte deze dokter er ’n heilzame werking van. Z’n diagnose is ons nooit echt duidelijk geweest.

Jos en Liliane

Aanpassen van schoenen was reeds als kleine jongen een probleem. Het is me blijven achtervolgen tot op heden. Niet dat ik niet kon ravotten zoals alle andere jongens, die probleemvoeten leken maar een detail. Ik ben gaan sporten en bleef joggen tot mijn zestigste. Lopen kon ik op latere leeftijd beter dan stappen, de voet raakt maar even de grond … En toch begon het toen al.

Camiel Bettens, CMT-patiënt

Het begon allemaal een 20-tal jaren geleden toen onze jongste zoon Lorenzo (toen 3 à 4 jaar oud) moeilijk begon te doen om mee te gaan winkelen of wandelen, trappen op en neer ging ook al achteruit te gaan, terwijl hij dat eerder wel allemaal goed kon (ik zei hem toen altijd: ‘je gaat toch terug geen baby worden’), maar wist ik veel? Bij alles wat te maken had met fysieke inspanningen probeerde...

Josy

De persoon in kwestie is altijd diegene die het eerst vaststelt hoe de ziekte evolueert. Dit is telkens een keiharde confrontatie als men constateert dat alweer iets minder goed gaat of minder goed functioneert. Men loopt hier niet mee te koop en als partner merk je dit niet altijd direct,maar vroeg of laat komt die partner dat toch te weten. Meestal is dit op een moment dat de persoon met CMT ...

Dirk Belmans

Ik ben in 1965 geboren en leefde mijn leven zonder enige kennis van wat Charcot-Marie-Tooth is. Dagelijks ondervond ik problemen met fietsen en leek wat onhandig in alles wat ik ondernam. Daarbij kwam nog dat ik vaak viel. Turnles op school was een echte kwelling met spijbelen als gevolg. Er was steeds een vermoeden dat mijn lichaam anders reageerde dan normaal.

Miranda

‘Tot maart 2016 was ik overtuigd om in blakende gezondheid mijn 100ste verjaardag te vieren’.

Walter

Ik ben nu 62, maar het is pas na vele jaren dat ik mijn problemen kon toeschrijven aan mijn aandoening, eerst gediagnosticeerd als CIPD (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), later als CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie).

Marcel van Rooy

In de literatuur lees je weleens dat er bij de diagnose van CIDP iets mis kan lopen. Ik had dat ooit wel gelezen, maar nooit gedacht dat het ook mij te beurt zou vallen.

Dirk

Gesteund door

Magazine Spierkracht

Als lid van Spierziekten Vlaanderen ontvang je 4 keer per jaar ons magazine. Je kan dit ook online herbekijken in de ledenomgeving. Bekijk hier alvast een voorbeeld van een van onze edities.