Sommige mensen laten een blijvende indruk na - gewoon door wie ze zijn.
Nadine, onze Dreamwheeler, was zo iemand.
🌿 Ook dit jaar steunt Spierziekten Vlaanderen de internationale CMT Awareness Campagne, een initiatief van de Europese CMT-Federatie (ECMTF).
De campagne wil meer bekendheid geven aan Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke aandoening van de perifere zenuwen die spierzwakte, evenwichtsproblemen en gevoelsstoornissen veroorzaakt.
Biogen maakte bekend dat de Amerikaanse FDA op 23 september 2025 een Complete Response Letter (CRL) heeft uitgegeven voor hun aanvraag voor een hogere dosering van nusinersen (Spinraza) voor de behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA).
Patiënten gezocht om ons te helpen onze kennis over de ziekte van Charcot-Marie-Tooth type 1 (CMT1A) te vergroten.
Leven met een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen brengt heel wat uitdagingen met zich mee.
Eén van de belangrijkste aspecten in de zorg is het nemen van beslissingen over behandelingen.
Maar hoe verloopt dat in de praktijk? In welke mate heb jij als patiënt inspraak in deze keuzes? En hoe ervaar jij de samenwerking met zorgverleners?
Om deze vragen te onderzoeken heeft de KU Leuven een onderzoek gestart met als doel in kaart te brengen hoe beslissingen over behandelingen in België worden genomen en hoe patiënten, artsen en verpleegkundigen hierin betrokken zijn.
Jouw mening is onmisbaar om een beter beeld te krijgen van wat goed loopt en waar verbeteringen mogelijk zijn.
Door deel te nemen aan deze enquête help je me aan het verbeteren van de zorg en de betrokkenheid van patiënten bij de keuze over hun behandeling.
Wat houdt het in?
• Een korte online vragenlijst (± 10-15 minuten)
• Jouw antwoorden blijven volledig anoniem
• Je helpt me aan betere zorg voor patiënte
• De enquête is beschikbaar in het Nederlands, Frans en Engels
Vul de vragenlijst in door op volgende link te klikken: https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=nl Heb je vragen of wil je meer informatie? Aarzel niet om contact op te nemen met Elise Schoefs via e-mail: elise.schoefs@kuleuven.be Alvast heel erg bedankt voor je tijd en waardevolle bijdrage!
