FSHD Spanje filmde en bracht een commercial uit, geregisseerd door de prestigieuze filmregisseur Chus Gutierrez, om het bewustzijn te creëren over FSHD, een zeldzame, neurodegeneratieve genetische ziekte die progressieve zwakte van skeletspieren veroorzaakt. Deze krachtige video toont een krachtige boodschap van de FSHD-patiëntengemeenschap: "We vechten als krijgers, verenigd als een leger. We blijven lopen, we stoppen niet."
De film Marion of de metamorfose over een meisje met FSHD wordt nu op enkele plaatsen getoond.
Sommige mensen laten een blijvende indruk na - gewoon door wie ze zijn.
Nadine, onze Dreamwheeler, was zo iemand.
Biogen maakte bekend dat de Amerikaanse FDA op 23 september 2025 een Complete Response Letter (CRL) heeft uitgegeven voor hun aanvraag voor een hogere dosering van nusinersen (Spinraza) voor de behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA).
Patiënten gezocht om ons te helpen onze kennis over de ziekte van Charcot-Marie-Tooth type 1 (CMT1A) te vergroten.
Leven met een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen brengt heel wat uitdagingen met zich mee.
Vul de vragenlijst in door op volgende link te klikken: https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=nl Heb je vragen of wil je meer informatie? Aarzel niet om contact op te nemen met Elise Schoefs via e-mail: elise.schoefs@kuleuven.be Alvast heel erg bedankt voor je tijd en waardevolle bijdrage!
