FSHD Europe vraagt of je wil meehelpen om een wereldwijd, patiëntgericht platform op te bouwen dat betere behandelingen en zorg mogelijk maakt. Lees de informatie en meld je voor 28 november a.s. aan.
PaLaDIn-project: Samen voor betere zorg bij neuromusculaire ziekten.
Datum: zaterdag 4 oktober 2025
Locatie: Brussel
Op 4 oktober 2025 vond de jaarlijkse RaDiOrg-Ledendag plaats — een ontmoetingsmoment voor patiëntenverenigingen, leden en partners die zich inzetten voor mensen met een zeldzame ziekte.
Vanuit Spierziekten Vlaanderen waren Wim en Soraya aanwezig om onze vereniging te vertegenwoordigen.
De film Marion of de metamorfose over een meisje met FSHD wordt nu op enkele plaatsen getoond.
Sommige mensen laten een blijvende indruk na - gewoon door wie ze zijn.
Nadine, onze Dreamwheeler, was zo iemand.
🌿 Ook dit jaar steunt Spierziekten Vlaanderen de internationale CMT Awareness Campagne, een initiatief van de Europese CMT-Federatie (ECMTF).
De campagne wil meer bekendheid geven aan Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke aandoening van de perifere zenuwen die spierzwakte, evenwichtsproblemen en gevoelsstoornissen veroorzaakt.
Biogen maakte bekend dat de Amerikaanse FDA op 23 september 2025 een Complete Response Letter (CRL) heeft uitgegeven voor hun aanvraag voor een hogere dosering van nusinersen (Spinraza) voor de behandeling van spinale musculaire atrofie (SMA).
Patiënten gezocht om ons te helpen onze kennis over de ziekte van Charcot-Marie-Tooth type 1 (CMT1A) te vergroten.
Leven met een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen brengt heel wat uitdagingen met zich mee.
Vul de vragenlijst in door op volgende link te klikken: https://survey.kuleuven.cloud/811482?lang=nl Heb je vragen of wil je meer informatie? Aarzel niet om contact op te nemen met Elise Schoefs via e-mail: elise.schoefs@kuleuven.be Alvast heel erg bedankt voor je tijd en waardevolle bijdrage!
