Wereld FSHD-dag is een moment van verbondenheid, zichtbaarheid en hoop. In heel Europa en de rest van de wereld verenigen mensen met FSHD, hun familie en vrienden, onderzoekers, zorgverleners en patiëntenorganisaties zich om de draagbare te vergroten en te begrijpen te begrijpen.

Wereld FSHD-dag draait om meer dan alleen vertrouwd . Het gaat erom samen te staan, verhalen te delen en te laten zien dat niemand FSHD alleen hoeft te doorstaan. Elke actie, groot of klein, helpt om FSHD uit de schaduw te halen en in de publieke belangstelling te brengen.

Wij zijn trots op “Beat FSHD!” voor te stellen — een gedurfde, verpakte, grappige en compromisloze anthem voor een genezing voor FSHD. Dit rockanthem, gemaakt door patiëntvertegenwoordiger Rami Jokinen en zijn band, wordt zichtbaar door FSHD Europe en FSHD Finland ter ere van World FSHD Day.

YouTube