1^ste MD-kennisdag  13 december 2025

Beste,

Graag nodigen Spierziekten Vlaanderen en de stichting MD Europe jullie uit op hun eerste Myotone Dystrofie (MD)-kennisdag die plaatsvindt op zaterdag 13 december in het auditorium van de vzw Havinet – site Zonnestraal te Lennik, Kroonstraat 44.

Myotone Dystrofie (MD) wordt veroorzaakt door een genetische fout, die zeer grote gevolgen heeft. Aantasting van de spieren is slechts één van de verschijningsvormen en daarmee is het eigenlijk meer een multisysteemziekte. Als spierziekte is het de meest voorkomende ter wereld, veel meer dan een spierziekte zoals ALS, FSHD en SMA. Uit recent onderzoek blijkt dat wereldwijd 1 op de 2.100 mensen MD heeft. Omgerekend gaat het om meer dan 3.6 miljoen mensen. Tegelijkertijd is MD nog erg onbekend.

Om de kennis te delen brengen we de medische wereld (dokters, wetenschappers), patiënten met hun familie, en sympathisanten samen.

We starten de bijeenkomst om 15.30 uur en eindigen omstreeks 18.15 uur gevolgd door een kleine versnapering en een drankje.

Wat mag je allemaal verwachten?

• Een verwelkoming en intro door MD Europe en Spierziekten Vlaanderen
• Een deskundige uitleg over wat deze erfelijke ziekte nu precies is
• Inzicht in alle bestaande organisaties, zoals Spierziekten Vlaanderen en Nederland, Euro Dyma (de Europese federatie van MD associaties) en de lokale vzw SED
• We laten enkele MD-patiënten aan het woord
• We gaan dieper in op het project ANIQ (het wetenschappelijk vastleggen van data over kinderen met MD)
• Een update over de medicijnontwikkeling en de lopende trials
• De MD-behandeling in onze Belgische ziekenhuizen.

Het programma draait volledig rond MD. Na ieder topic voorzien we wat tijd voor het beantwoorden van je vragen.

Het is dus een unieke gelegenheid om je kennis te versterken, in dialoog met deskundigen.

Dit is een volledig kosteloos event, maar we vragen wel dat iedere deelnemer zich vooraf registreert. Er is voldoende gratis parkeergelegenheid op de site.

Inschrijven kan je via deze link: inschrijven MD kennisdag

De plaatsen zijn beperkt tot 100 deelnemers.

Met vriendelijke groeten,

Carina Verdonck Patrick Molemans

Voorzitter Spierziekten Vlaanderen Bestuurder Stichting MD Europe