Tijdens lotgenotenbijeenkomsten kunnen alle mensen met een spierziekte en hun naasten, in een ongedwongen en informele sfeer ervaringen en tips met elkaar uitwisselen. Op dit soort contacten merken deze mensen soms voor het eerst dat ze er niet alleen voor staan.
Het is begrijpelijk dat voor sommigen de angst voor de confrontatie met lotgenoten erg diep zit (vooral bij jongeren en ouders), maar door deze ontmoetingen voelen zij zich gesteund en ze putten er veel energie uit.
"Het deed deugd om met mensen te praten die weten wat het is om een spierziekte te hebben"
"Iedereen ging begripvol met elkaar om, ook al waren er geen grote gelijkenissen"
"Het was fijn om mijn ervaring te kunnen delen, en een antwoord te kunnen bieden op de vragen van anderen"
