PaLaDIn is een wetenschappelijk project dat tot doel heeft de gezondheidsuitkomsten voor mensen met neuromusculaire aandoeningen te verbeteren door de ontwikkeling van de Interactium®, een wereldwijd, patiëntgericht dataplatform.
Door uitgebreide patiëntgegevens over gezondheidstoestand en ervaringen te verzamelen, zorgen we ervoor dat de stem van patiënten een integraal onderdeel wordt van besluitvorming in de gezondheidszorg.
Ons platform wil de ontwikkeling van effectieve behandelingen versnellen, patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROMs) verbeteren en beslissingen in de gezondheidszorg ondersteunen.
Uiteindelijk streven we ernaar onze inzichten en tools te delen om ook andere zeldzame ziekten te helpen, patiënten te versterken en betere gezondheidsresultaten te bevorderen. Voor meer informatie over het PaLaDIn-project kunt u de projectwebsite bezoeken.

De Interactium® is een innovatief type dataplatform. 
Patiënten en mantelzorgers kunnen via hun patiëntenregister toegang krijgen tot de Interactium® om gegevens in te voeren die voor hen belangrijk zijn over hun aandoening en hun dagelijkse ervaringen. Het platform zal veilig, gebruiksvriendelijk en voorzien zijn van toegankelijke dashboards waarmee patiënten hun gegevens duidelijk kunnen bekijken.
In onderzoek naar zeldzame ziekten komt de meeste data momenteel uit klinische settings, zoals ziekenhuizen en medische faciliteiten. Deze gegevens richten zich vaak op medische aspecten, zoals diagnostische tests en behandelingen, maar ze leggen niet altijd de persoonlijke ervaringen van patiënten vast.

PaLaDIn wil dit veranderen door klinische gegevens uit patiëntenregisters te koppelen aan gegevens die door patiënten zelf worden ingevoerd over hoe hun aandoening hun dagelijks leven beïnvloedt. Op deze manier kan data uit de Interactium®, die belangrijk is voor patiënten, worden gebruikt door onderzoekers om betere behandelingen en zorgrichtlijnen te ontwikkelen. Deze gegevens kunnen ook helpen om beslissingen in de gezondheidszorg beter te onderbouwen.

Wil je meer informatie? Bezoek de website van het PaLaDIn-project. https://www.project-paladin.eu/news/

Wil je je inschrijven? Uitnodiging om lid te worden.