De dag stond volledig in het teken van de Zeldzame Ziektendag 2026, met als thema #ZeldzaamMaarTalrijk. Bezoekers werden bij ontvangst verwelkomd voor een kleurrijke fotosessie, waarbij iedereen werd aangemoedigd om zijn nagels in vrolijke kleuren te lakken — een speelse knipoog naar zichtbaarheid en verbondenheid.

Na het welkomstwoord van Stefan Joris (voorzitter van RaDiOrg) volgde een presentatie van de campagne voor Rare Disease Day 2026 door Cécile Rochus, projectmanager van RaDiOrg.

De voormiddag stond vooral in het teken van mentale gezondheid en welzijn bij zeldzame ziekten.
Tijdens de interactieve workshop van Matt Bolz-Johnson (EURORDIS) werd besproken wat mentale gezondheid betekent binnen de context van zeldzame aandoeningen, en hoe zelfvertrouwen, inclusie en veerkracht versterkt kunnen worden. De workshop vond plaats in het Engels met simultane vertaling in het Frans en Nederlands.

Daarna volgden kleinschalige groepssessies waarin deelnemers ervaringen uitwisselden en samen oefenden rond het versterken van veerkracht binnen hun gemeenschap. De belangrijkste inzichten werden plenair gedeeld.

Na de lunch ging de namiddag van start met de sessie ‘Zicht op zeldzaam: De rol van registers voor zeldzame ziekten’, gepresenteerd door Amina Jirari en Evy Dhondt van Sciensano. 

Ze gaven een helder overzicht van het belang van registers, het beheer van het Centraal Register Zeldzame Ziekten (CRRD) en hun visie op de toekomst van gegevensbeheer en onderzoek.

Daarop volgde een ronde tafel over data en registers, met vertegenwoordigers van Sciensano, Health Data (nog te bevestigen) en drie sprekers die elk een register voor een specifieke zeldzame ziekte vertegenwoordigden.

De dag werd afgesloten door Ludivine Verboogen, vicevoorzitter van RaDiOrg, gevolgd door een gezellig netwerkmoment.