Aanpassen van schoenen was reeds als kleine jongen een probleem. Het is me blijven achtervolgen tot op heden. Niet dat ik niet kon ravotten zoals alle andere jongens, die probleemvoeten leken maar een detail. Ik ben gaan sporten en bleef joggen tot mijn zestigste. Lopen kon ik op latere leeftijd beter dan stappen, de voet raakt maar even de grond … En toch begon het toen al.
Wim was goed twee jaar toen z’n moeder op doktersvoorschrift geregeld met hem in bad ging. Terug naar de moederschoot, vruchtwater… Hoewel hij ’n fel betoog hield tegen de psychiatrie verwachtte deze dokter er ’n heilzame werking van. Z’n diagnose is ons nooit echt duidelijk geweest.
30 jaar geleden werd ik trotse mama van een zoon genaamd Jef. Een wolk van een baby, ons geluk kon niet op. Alles verliep zoals het moest tot op de avond dat ik van mijn gynaecoloog te horen kreeg dat ik eens langs moest gaan bij de kinderarts in het ziekenhuis, diezelfde die Jef had onderzocht bij de geboorte. Van hem kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was met het bloed van de hielprik, het onderzoek dat ze bij pasgeboren baby’tjes doen.
Ze is pas 26 en wie haar al aan het werk zag in Brasserie Brouwershof kent haar ongetwijfeld als een kleine wervelwind. Fong vliegt door de zaal om de klanten zo goed en zo snel mogelijk te bedienen. Wat echter niet iedereen weet, is dat ze een zware last met zich meedraagt.
Als je kinderen hebt dan wordt je geacht daarvoor te zorgen en van ze te houden. De meeste ouders doen dat dan ook met veel plezier en liefde. Dat is niet altijd makkelijk. Kinderen kunnen handenbinders zijn. Ze beperken je. Ook kunnen ze vervelend zijn. Je kan weleens zorgen om ze hebben. Soms zijn ze ziek en dan moeten ze extra aandacht hebben.
Uit ervaring weten wij dat het enorm deugd kan doen om met lotgenoten te praten of om ervaringen van lotgenoten te kunnen lezen. Dit kan een belangrijke steun betekenen bij het verwerken van een diagnose, emoties en problemen.
Daarom is Spierziekten Vlaanderen op zoek naar getuigenissen van personen over hoe ze hun ziekte beleven, wat dit voor hen betekent… eventueel ook met getuigenissen van hun partner, kind(eren) of ouder(s). Je hoeft uiteraard niet te antwoorden op alle vragen, maar misschien kan onderstaande vragenlijst jou helpen met het samenstellen van een getuigenis? Op deze manier help jij misschien ook anderen om met hun aandoening om te gaan.
PS: Getuigenissen worden anoniem, enkel met voornaam of – indien dit mag – met volledige naam verwerkt.
