Verenigingen & contacten

België

  • ABMM
    Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires, de Franstalige zustervereniging van Spierziekten Vlaanderen. https://www.telethon.be/
  • A.B.A.F. asbl
    Association Belge de l’ataxie de friedreich et autres ataxies hereditaire sou non asbl. Informations générales
  • ALS Liga België
    De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij kennen dus allemaal de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed en uit eerste hand. Hun motto is: Op de bres voor ALS ©. Lees meer op hun site www.als.be.
  • BOKS
    Vereniging van mensen die te maken hebben met een stofwisselingsziekte. www.boks.be
  • CIB Liga
    Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten. www.cibliga.com
  • Duchenne Parent Project Belgium
    Duchenne Parent Project België wil de spierziekte van Duchenne bekend maken bij een breed publiek en fondsen inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek. Lees meer.
  • Myasthenia Gravis Liga VZW
    Deze liga biedt een luisterend oor aan patiënten met MG en zet zich in voor de rechten van deze patiënten. www.ligamg.be
  • On Wheels 
    On Wheels werkt met innovatieve middelen aan het verbeteren van de toegankelijkheid van de steden (app). www.onwheelsapp.com
  • Postpolio België
    vzw Postpolio België is opgericht in december 1996 als belangengroep voor postpolio’s.
    www.postpolio.be
  • Radiorg
    RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij overkoepelen alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten, en staan iedereen bij met raad en daad. Onze missie? Zorgen dat jullie stem wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. Samen met alle verenigingen en patiënten vormen wij één groot front!
    www.radiorg.be
  • SMA Belgium (Together in SMA)
    wordt aangevuld
    De website Together in SMA is ook beschikbaar in het Nederlands en is gewijd aan SMA. Voor patiënten, hun families en hun verzorgers: www.care.togetherinsma.be

Nederland

  • Spierziekten Nederland
    Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat Spierziekten Nederland om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.
    www.spierziekten.nl
  • FOP stichting Nederland
    Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel.
    www.fopstichting.nl
  • Prinses Beatrix spierfonds
    https://www.spierfonds.nl/

Frankrijk 

  • L'AFM telethon
    L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes.
    www.afm-telethon.fr

Duitsland

  • DGM
    Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
    www.dgm.org

Europees overkoepelend

  • EAMDA
    European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations.
    Bekijk www.eamda.eu
  • Europese CMT Federatie
    De European CMT Federation werd opgericht na een vergadering van een aantal vertegenwoordigers van CMT-organisaties op een CMTR Research Consortium Meeting in Italië in 2016. Vertegenwoordigers van CMT United Kingdom, ACMT-Rete, CMT France, Spierziekten Vlaanderen (Nema) en Spierziekten Nederland vormden de werkcommissie voor het aanmaken van de statuten en missie van de organisatie. Deze vertegenwoordigers vormen de eerste bestuursleden van ECMTF.
    Spierziekten Vlaanderen wordt vertegenwoordigd door onze vrijwilliger Alexander Leysen. Waarvoor heel veel dank!
    Neem alvast een kijkje op de website van ECMTF.
  • ENMC Europian Neuro Muscular centre
    De meeste neuromusculaire aandoeningen zijn zeldzame (wees)ziekten, wat betekent dat minder dan 1 op de 2000 mensen wordt getroffen. Ze veroorzaken allemaal een verzwakking van spieren, wat leidt tot ernstige handicaps die vaak levensbedreigend zijn. Daarom is internationale samenwerking uiterst belangrijk om onze kennis en ontdekking van nieuwe geneesmiddelen op het gebied van neuromusculaire ziekten te versnellen. Lees meer op www.enmc.org
  • SMA Europe
    www.sma-europe.eu/
  • EURotaxia
    www.euroataxia.org/
  • IPA
    wordt aangevuld
  • FSHD Europe 
    fshd-europe.info/

Wereldwijd

  • RareConnect
    RareConnect is een plek waar patiënten met zeldzame ziekten wereldwijd contact kunnen maken met anderen. RareConnect is een veilige omgeving waar privacy wordt gerespecteerd en waar vertrouwde informatie wordt gedeeld via echte patiëntenvertegenwoordigers. www.rareconnect.org
  • MDA
    For Strength, Independance and Life. At the Muscular Dystrophy Association, we believe in living life, unlimited.
    www.mda.org